최근 한 온라인 커뮤니티에는 ‘읽어주세요-희귀병 걸린 배우 신동욱’이라는 제목의 글이 올라왔다. 게시자는 “신동욱이 복합부위통증증후근(CRPS)을 앓고 있고 회복 가능성이 거의 희박하다는 사실을 이제야 알게 됐다. 그를 기억하고 싶다”는 글이 올라왔네요
지난 2010년 7월 현역으로 입대한 신동욱은 훈련소 퇴소 후 갑자기 쓰러진 뒤 2011년 초 CRPS 판정을 받았는데요.
당시 신동욱은 끝까지 군 복무를 마치고 싶어 했지만, 장기간 꾸준한 필요한 병명임은 물론 군생활 내 희귀병 치료가 불가능하다는 의료진의 소견에 따라 의병제대해서 화제가 됐었죠
그럼 이제 CRPS증후군에 대해 알아보겠습니다.
참을 수 없는 고통 CRPS,
복합 부위 통증 증후군
급하게 응급실로 향하는 차.
한 40대 남자가 울고 있습니다.
슬퍼서가 아니라 고통을 이기지 못해 울고있습니다.
물도 없이 급하게 삼킨약은 케타민. ㅁㅇ입니다.
ㅁㅇ에 의지해야만 겨우 버틸수 있는 고통.
상태가 심각하다고 판단한 의료진은 급하게 진정제를 투여합니다.
진정되는가 싶더니 갑자기 발작이 시작됩니다.
왼쪽팔에서 시작된 통증은 순식간에 온몸의 경직으로 이어졌습니다.
통증은 점점 더 심해졌고 다급해진 의료진은 마지막 방법으로
진통자극이 가장 강하다는 모르핀을 대량 투여했습니다.
CRPS 복합부위통증증후군이라고 불리는 희귀난치성 질환입니다.
신경계 질환의 일종으로 뇌에서 통증을 감지하는 회로가 망가져 생기는 것으로 추정되고있습니다.
대부분 일상생활에서 타박상이나 골절같은 크고 작은 사고를 겪고 난뒤 신경계 이상으로 갑자기 발병합니다.
20살 상락씨는 뭔가에 몸이 닿기만하면 고통으로 어쩔줄 몰라합니다.
왼팔은 시커멓게 변해있고 팔에 난 털들은 모두 쭈뼛쭈뼛 서 있습니다.
고 3때인 작년 교통사고로 쇄골이 부러져 수술을 받은지 얼마 안되 CRPS가 찾아왔습니다.
대학진학은 물론 일상생활도 제대로 할 수 없게 됐고,
그때부터 가족들까지 CRPS와 처절한 사투를 벌이고 있습니다.
상락씨가 병원에 가는 날은 온 가족이 한바탕 전쟁을 치릅니다.
물이 안튀게 3명이 달라붙어 머리를 감기고
옷을 갈아입는 거 조차 쉽지 않습니다.
바람을 막기위해 아버지가 만든 특제 보조대도 착용해야 합니다.
통증의 진행을 막기 위해 매주 목에다 커다란 주사를 맞습니다. 국소마취제.
그러나 그때 뿐, 고통과 공포감은 상락씨 곁을 떠나지 않습니다.
아직도 원인이 정확하게 규명되지 않은 무서운 병.
우리나라에는 현재 약 2만명의 CRPS 환자가 있습니다.
그러나 이 끔찍한 병에 대한 치료법이 전혀 없는건 아닙니다.
CRPS 환자들의 마지막 희망이라고 하는 척수자극기설치술.
척수에 전극을 집어넣어 전기자극으로 통증을 완화 시키는 시술입니다.
몸에 배터리와 전극을 차고 지내면서 통증이 찾아오면 곧바로 자극기를 작동시키는 원리입니다.
물론 이 수술을 받는다고 모두 100퍼센트 완치되는것은 아닙니다.
하지만 상당히 통증이 완화되고, 그것만으로도 CRPS 환자들의 삶은 180도 바뀔 수 있습니다.
김진태씨는 공사현장에서 사고를 당한 산업재해 환자입니다.
김씨같은 산업재해 환자들은 수술을 받을 수 있어 그나마 다행입니다.
교통사고로 인한 CRPS환자들은 이 마지막 희망도 꿈꿀 수 없습니다.
교통사고 후유증으로 CRPS를 얻은 26살 김혁수씨의 하루는 약으로 시작합니다.
통증이 완화 되지 않자, 또 약을 먹습니다.
밥 보다 약을 더 많이 먹습니다.
약으로 끝나지 않습니다. 일주일에 2번.
병원에서 머리와 허리 목 등에 12번의 국소마취제 주사를 맞습니다.
■■을 시도한것도 몇차례.
고통을 벗어나기 위해 혁수씨는 당연히 척수자극설치술을 받으려 했습니다.
하지만, 어이없게도 수술은 불가능 했습니다.
혁수씨처럼 교통사고 CRPS환자들이 수술을 받을 수 없는 이유는
의사협회와 병원협회에 전달된 공문에 있습니다.
발신인은 자동차 보험 진료수가분쟁심의회.
교통사고로 CRPS를 얻은 환자의 몸에 척수 자극기를 설치하려면,
11가지 징후 가운데 8가지 이상이 나타나야지만 보험 적용대상이 된다고 적혀 있습니다.
8가지 이상이 되야 한다는것은 자동차 보험을 받을 수 있는 길이 사실상 막혀있는 것입니다.
분쟁 심의회는 그 이상한 기준의 근거로 AMA(미국의사협회)의 CRPS 진단기준을 내세웠습니다.
공문에서 말하는 AMA 책자는 "영구적 장애평가를 위한 기준" 이라고 쓰여져 있는 책이었습니다
공문에서 인용한 AMA기준이 장애를 판단하는 기준이라는 겁니다.
그러니까 분쟁 심의회는 장애인이 되야만 CRPS 치료를 받을 수 있다고 얘기하는 셈입니다.
미국의사협회의 기준마련작업에 참여했던 한 교수도 심의회의 결정을 이해할수 없다고 말했습니다.
이 기준이 장애 판단을 위한 기준을 위한 것이지 치료를 위한 기준이 아니라고 분명히 밝혔습니다.
더욱 이해되지 않는 점은
보험사의 거부로 시술을 받을 수 없는 교통사고 CRPS 환자들이 자비를 들여 시술을 받으려 해도
그 방법이 막혀 있다는 겁니다.
현재의 자동차 손해배상법상, 일단 보험처리된 교통사고 환자에 대해
병원은 진료비를 직접 청구 할 수 없고, 반드시 보험회사를 통해 해결해야 하기 때문입니다.
이분들의 고통을 같이 할 순 없지만 영화 도가니 처럼 많은 분들이 알아주셨으면 하는 마음에서 올려봅니다.
문제시 말씀해주세요.
퍼온 글 입니다. 베스트드레서카페에서
원글 출처 : Daum까페 -베스트드레서-
2차 출처 : Daum블로그 -따뜻한 사람들의 이야기-(바이오매트 광고블로그)
http://blog.daum.net/inbio880/16089885
오유 작성자 : Dementist
가끔 법조항들 중에 뇌가 있다면 있을 수 없는 병싄 조항이 있는데... 상식적으로 이런 법을 통과시키는 새끼들은 대체 사람새끼들인가?
그런 법을 통과시키는 새끼들을 뽑은게 우리입니다... ㅜㅜ
하지만 높으신 양반들이나 그 가족들이 거리면 줄줄히 법 개정하겠지 ㅅ ㅂ
번역체인데 외국인이신가
진짜 살면서 아직까진 다치거나 크게 아프진 않았는데... 치통도 장난이 아니지... 물논 모든 치료를 했는데도, 아무 나처럼 이상없는 치통이면 나두 요즘 별 생각 다 드는데.. 저러면 솔까 살까 싶다... 견디다 견디다 그냥 극단적인 선택할걸~~아마도ㅛ~
으.... 저런 병이라면 진짜 ■■하고 싶겠다 -_-;;
가끔 법조항들 중에 뇌가 있다면 있을 수 없는 병싄 조항이 있는데... 상식적으로 이런 법을 통과시키는 새끼들은 대체 사람새끼들인가?
그런 법을 통과시키는 새끼들을 뽑은게 우리입니다... ㅜㅜ
세상에나...세상에나....
근데 다운증후군이랑 알비노증후군은 오래살지 못하는게 사실입니까?
둘다 얼마 못살고 죽어요
손쓸방법도없고 진짜 잘못하면 돌아버리겠다 ㄷㄷㄷ
하지만 높으신 양반들이나 그 가족들이 거리면 줄줄히 법 개정하겠지 ㅅ ㅂ
차라리 신경만 끊을수없나? 이연결의 보디가드던가 거기서 연결이가 신경자체를 끊어버려서 처맞아도 아픈지 아닌지 모른다고 어쩌고 한 영화있었던거 같은데
말기암환자들의 고통을줄이기위해서 신경을 끊어버리는 수술이 있기는하지만.. 그렇게간단할문제면..저런 이야기도않나오겟죠..뭔가 이유가있지않을까요? 아무튼 정말안타깝네요..
그 영화 이름 <흑협>입니다.
알려지지 않는 민간치료법이라고 하지만 어떤 예언집이지만 CRPS가 그 원인이 되었던 사고 방법을 다시 이용하는 방법하여 치료하는 방법이 있다.
번역체인데 외국인이신가
너무 마음이 아프다..
제 학교 후배도 군대가서 발목 치료받고 저 CRPS가 걸렸죠. 저 수술 한걸로 알고 있는데 안타깝더군요.
진짜 살면서 아직까진 다치거나 크게 아프진 않았는데... 치통도 장난이 아니지... 물논 모든 치료를 했는데도, 아무 나처럼 이상없는 치통이면 나두 요즘 별 생각 다 드는데.. 저러면 솔까 살까 싶다... 견디다 견디다 그냥 극단적인 선택할걸~~아마도ㅛ~
저거보다 군발두통? 인가? 그게 더 고통이 더 심하지 않나요? 어디서 봤는데 정말 죽는다고 느껴질 정도의 고통이라 젤 첨에 하는 조치가 너는 이고통으로 죽지 않는다는걸 계속해서 인지시켜 주는거라고....
상상만 해도 소름돋는 병이네 ... 가끔 가위눌릴떄 진짜 리얼하게 아픔이 느껴질떄가 있는데 그거랑 조금 비슷한자극인가 ?
이 병에 걸리면 그렇게 ■■들을 많이 한다던데;; 안타깝네요ㅠㅠ
내가 저렇게 아픈데 수술도 못하고 그러면 법 만든 색기들 일일이 찾아간다
자다가 종아리에 쥐나는것도 뒤지게 아프던데. 끔찍하다.
여러 말 쓰고 싶지만 이 한마디만 할란다 ㅅㅂ X 같네
답답하네요....
진짜 맛간놈들을 정치가랑 대통령으로 뽑게놔둔것도 미안하고 내가저사람들을 위해 해줄수있는게 없어서미안하네 내가미안해야할건 하나도없는데 너무아파보여서 그냥미안하네
역시 후진국
환자의 편이 아닌 보험회사의 편을들어,수술로 인한 보험회사의 치료비지출을 줄이기 위해,저렇게 엄격한 기준을세운거지...저런기준을 만드는 놈들에게는,보험회사에서 엄청 로비를 해서,돈을 갖다먹이고,결국,보험회사에 유리하게 기준을 만들어버린거겠지...거의 모든 일들이,자기자신의 이익과 이기만을 충족시키는 방향으로 흘러가게되고,돈과 권력과 지식을 가진자들만이 살기좋은세상이되고,그렇지못한 사람들은 점점 도태되고,죽어가고,분에 못이겨 반사회적인 인간이 되버린다..여기 이세상이 지옥이지...뭔가 이상하고 잘못된세상인데,사람들은 자신의 이익과 이기와 생존을 위해 발버둥치느라,이세상을 바꿀 생각조차하지못한다..우리 스스로 이런 세상을 만들어가는거야...
우리나라 법은 똥이야..!! 똥!!!!!!