아내가 폰히펠린다우증후군 입니다.
쉽게 이야기해서 암이 여기저기 생기는 병입니다.
췌장은 제거한 상태네요..그래서 1형 당뇨..
신장도 절제하였고.. 척추쪽도 여러번 치료 받았네요..
이번에 약이 나왔는데 금액이 어마어마하네요.. ㅜㅜ
많은 청원 부탁드립니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F
읽어주셔서 감사합니다.
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술은답을모른다
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인피니트워
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흥미롭네요!
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동의 했습니다. 힘내십쇼
1형 당뇨 ㅜ.ㅜ 동의 했습니다 국민동의청원 5만명이 동의해야 답변이 오는데 잘되셨으면 좋겠습니다
동의 했습니다. 힘내십쇼
1형 당뇨 ㅜ.ㅜ 동의 했습니다 국민동의청원 5만명이 동의해야 답변이 오는데 잘되셨으면 좋겠습니다
동의했습니다 건강하세요
동의 했습니다.
동의했습니다.
동의했습니다.
다른 커뮤니티에서 같은 증후군 걸린 분이 글 올린걸 보고 동의했는데 루리웹 가족분 중에도 있으셨군요. 꼭 승인되길 기도하겠습니다!!! 건강 잘 챙기세요!!!
동의했습니다. 발빠르게 움직여줬으면 좋겠네요.
동의했습니다
저도 동의했어요. 힘내시구 많은 분들이 동의해주셨으면 좋겠네요.
동의 했습니다.
동의 했습니다.. 힘내세요~
동의했습니다 ㅠ
지금 정부에서는 안타깝지만 안된다
정치병 환자 분 잘 모르면 좀 가만히 있으세요 희소질환 치료제 경제성평가 면제는 여야 상관없이 진행한지 꽤 오래되었음