3살 딸 희귀병 치료제 '46억원'…740㎞ 대장정 나선 아빠
참.... 저런 희귀병들을 보자면 속이 탐 심지어 치료제가 있는데도 비싸서 쓸수가 없다는 얘기를 들으면 더더욱
5천만분의 1이라면 대한민국 인구중 한명꼴인데...
목사님 고생많으시더라...
현실은 개발한돈 회수도 못할수도있음..
46억...장난아니네
저런 치료제가.. 환자는 적고 개발비는 많고 제작도 커스텀으로 해서 저렇게 비싸다고 하던가..
https://www.youtube.com/@%EC%82%AC%EB%9E%91%EC%9D%B4%EC%99%80%ED%95%A8%EA%BB%98love
목사님 고생많으시더라...
46억...장난아니네
https://www.youtube.com/@%EC%82%AC%EB%9E%91%EC%9D%B4%EC%99%80%ED%95%A8%EA%BB%98love
사랑이는 우주비행사가 되고싶데...
참.... 저런 희귀병들을 보자면 속이 탐 심지어 치료제가 있는데도 비싸서 쓸수가 없다는 얘기를 들으면 더더욱
어쩔수 없지.. 희귀병은 수요가 없어서 치료제 연구를 안하는것도 많잖아 그나마 저런거 나오니까 살 일말의 희망이라도 있지
46억이잖아... 저걸 일말의 희망이라고 해야하나 절망을 더 각인시켜주는거라고 해야하나
희망과 절망의 차이는 혼자냐 아니냐란 말이 있대 딸이 있으니까 절망을 못하시는거지
내가 저상황이었으면 머리가 하얗게 됐을거같음 말이 치료제지 손에 닿지가 않으니
난 진짜…
치료비46억 치료하라고 측정한건가
비틱탄
현실은 개발한돈 회수도 못할수도있음..
전에 건보 포함시켜준 그런 DNA치료재도 그렇고 지금 기술로 치료하기 까다롭거나 약품등등 특정 기업이 독점하고있는 소수생산품 유전자맞춤형치료제 같은것들은 비쌀수밖에없음...
무조건 손해지,,,,,, 46억이 치료제 한세트 만드는 가격만 포함 할테고, 그 치료제를 만들게 위해서 했던 연구비용이랑 시간은 상상을 초월할테니까ㄷㄷ
개발비는 못해도 몇천억 드는데 환자는 10만명중 4명이니.. 본전 회수할라면 저렇게 불러야지
5천만분의 1이라면 대한민국 인구중 한명꼴인데...
후원해야겠다
저런 치료제가.. 환자는 적고 개발비는 많고 제작도 커스텀으로 해서 저렇게 비싸다고 하던가..
유전자 맞춤형 치료제라 대량 생산이 안됨 + 개발 난이도는 엄청 높아서 개발단가가 엄청 비싸짐 + 희귀병이라 박리다매가 안 되니까 약값에 비해 실질 수익도 많지 않음
치료제가 있다는 것에 다행이다 느끼면서도 그 가격에 숨이 턱 막히는 금액을 자랑하는구나. ㅠㅠ
5000만명 분의 1이면 진짜 1인 커스텀 치료제네ㄷㄷ
약도 맞춤제작이라 저가격일거임 유전자단위 약이라
맞네 유전자 약이면 대량으로 못만들고 한알 한알 분석해서 만드는거니까,,,,,,
무슨 약이 46억 ㅎㄷㄷ 개발한것도 대단하네 확실히 살 수는 있는건가?
아까 낮에 볼때는 별 생각없이 후원했는데 아기 얼굴 선명한 사진을 보니까 순간 왈칵하네. 저 쪼끄만 애기가 뭔 죄가 있다고...힝...나이 먹으니 눈물만 많아졌엉...
소액보냈는데 기적이뤄지길 바랍니다.
기적 일어났음 좋겠네요.
참여합니다
기부릴레이 동참해봅니다~
부디 기적이 일어나길...