[잡담] 한탄) 팔랑귀 어머니 설득하기 힘들다....

[루리웹-5413560]

아버지 류마티스 때문에 부산대병원 예약하고 2주정도 다녔나?

동네사람들한데 뭔 이상한 소리를 들은건지

계속 딴병원 예약해달라면서 5달동안 병원만 5번 옮겼네.

오늘은 또 인제대백병원 신청해달라고 하는 말에 울컥해서 화내버림.

6달 동안 7번쨰 병원...

가는 병원들 마다 반년 정도 꾸준히 약먹어야 약효 보기 시작하고, 평생 먹어야 한다 란 말 똑같이 하고

약 처방 해주는것도 확인해보니 죄다 똑같은 메토트랙세이트에 소염제, 스테로이드.

동네사람들 헛소리에 귀가 팔랑팔랑 대면서 이 병원 갔다 저 병원 갔다 약만 한가득 쌓인듯.

나라에서도 이건 못 고치는 병이라 의료보험도 엄청 적용 되는데,

이걸 한 달 남짓 약먹고 안났는다고,

옆집 김씨가 여기가 좋다더라, 앞집 박씨가 저기가 좋다더라

이런 식으로 계속 병원 바꿔대니 돌아버리겠네.

동네 사람이 ㅁㅇ 좋다고 하면, ㅁㅇ 구해서 먹일 기세임.

[별을 쏜다]

수술하는것도 아니면 병원옮기는게 의미있는가싶음

[별을 쏜다]

동네사람들이 의사보다 잘알지는 않을거니깐
걱정되는건아는데 의사들말 듣는게 중요하다고해

[루리웹-5413560]

맨날 이상한 헛소문을 대학병원 의사보다 더 신봉하니까 미치겠음.
차라리 서울올라가서 방잡고 유명한 병원들 가보자고 이야기 하니까
지금까지 입 안열던 아버지가 그건 또 싫다네...ㅠ

[별을 쏜다]

유명한데 가도 똑같음 ㅋㅋ

[이빨아파요]

고생은 어머니가 하는게 아니니

[전부 터트릴꼬얌]

이제 니가 여기가 좋다고 팔랑귀를 넣어버려

[젠주흐트]

늦은 댓글인데 류마티스 환자라 그냥 댓글 남겨볼게.
우리집은 류마티스가 가족력이 있어서 외할머니. 엄마. 이모 둘. 나까지 전통있는 류마티스 가문이다.
나도 엄마처럼 30대 중반에 류마티스 와서 처음엔 하이드록시 클로로퀸. 이름 기억나지 않는 진통제 두세달 먹었는데 위가 예민해서 속 뒤집어지고 그래서.
메토트렉세이트 (MTX). 셀레브렉스 (소염제. 이건 위장 장애 없음.)로 바꿨는데 이건 효과가 있는 것 같아서 한 육개월 먹었는데.
효과가 있긴한데 시원찮아서 휴미라 (생물학적 주사제제) 추가로 맞으니 2달 뒤 부터 확 좋아졌어.
지금은 휴미라 쓴지 한 1년반? 되는 것 같은데 격주로 휴미라 주사 맞고. 매주 MTX 먹고. 매일 엽산 먹고. 아플 때마다 세레브렉스 먹고 있는데.
한 반년 진짜 염증 1도 없고 괜찮았는데 지금 또 슬슬 올라와서 MTX 용량 늘렸다.
난 스테로이드는 안맞았어. (미국이랑 한국이랑 이 부분 차이가 좀 있나? 여튼 스테로이드는 안주더라.)
결론은 류마티스는 약은 효과를 보기까지 시간이 오래 걸리고 존버만이 답이야.
병원 옮기는건 불필요하고 대신 의사샘한데 휴미라 처방 가능하냐 여쭤봐.
이게 주사가 워낙 비싸고 보험 적용 기준이 있어서 바로 나오진 않을건데 그래도 한국은 보험이 대혜자로우니까 감당 가능할거다.
휴미라를 왜 추천하냐면.
이게 나온지 오래되지는 않은 주사약이라 울 엄니나 할머니는 이 약을 못 써봤는데 관절 변형이 굉장히 빨리 오고 밤 중에 응급실 갈 만큼 통증이 심각했었는데.
난 초반에 어 이 증상은 빼박 류마티스다. 감 잡고 얼른 의사 봐서 약물 치료하고 1년 이내에 휴미라 주사 시작해서인지 관절 변형 없고 통증이 심각하지는 않아.
어머니께서 초반이시길 빌고 되도록이면 휴미라 같이 쓸 수 있길 바란다.
처음에 류마티스 확진 나오면 어 시발 하면서 눈물만 나오는데 걍 1년 2년 지나면 그냥 몸 상태의 일부가 되어서 괜찮아.
그리고 관절이 붓고 아픈 것도 ㅈ같은 것도 ㅈ같은 건데 이건 자가면역 질환이라 온몸에 영향이 가.
관절이 대표적인 것일 뿐이고 폐나 심장으로 류마티스가 돋아서 옘뱅할 수도 있으니까 몸관리 잘하시라고 하시고.
눈도 건조해지고 무엇보다 피로감이 급상승하니 쓴이가 집안일 스스로 해드려.
난 어렸을 때 엄마 아프다 카는거 그냥 그런가 보다 했었는데 내가 아파보니 ㅈ같다는 걸 알고 엄니한테 죄송하다.
평생 관리해야하는 병이니까 팔락귀 하지 마시고 그냥 존버하시라고 해.

[젠주흐트]

아 그리고 중요한건데.
류마티스는 면역 체계가 맛이 간거라.
주위 사람들이 몸 어디에 좋다며 면역력 증진에 좋다며 녹즙이나 인삼 한약 같은거 추천할건데 절대 잡수시면 안된다.
비타민 건강 보조제 전부 의사와 상의를 통해서만 먹어야 함.
그리고 팩트는 딱히 류마티스에 좋은 건강 보조제나 음식은 없다.

[젠주흐트]

또 생각나서 다시 옴.
휴미라 쓰기 전에 MTX 용량을 잠깐 늘렸다가 다시 낮추고 휴미라 썼던 이유가 간수치가 상승해서였음.
MTX 용량 올리면 간이 작살나는데 녹즙이나 면역력에 좋다는 거 막 먹다가 간 작살나면 류마티스약 자체를 못쓰게 된다.
그러니까 못잡수게 해.

[루리웹-5413560]

생물학적 주사제는 이야기해보니까 반년이상 투약하고 반응없으면 보험적용되서 쓸수 있다고 들었음.

지금은 MTX 8알인가?7알 드시고, 면역체계 깍아먹는 약이 많이 들어가서, 이런쪽 조심하고 있긴함.

요즘엔 팔 물찬거도 빼고, 통증도 많이 가라앉으셔서 괜찮은데
류마티스 약 먹는 초기에는 빠르게 안나으니까, 거기서 팔랑거리는거 막는게 되게 힘들었는듯...

[젠주흐트]

난 MTX 5알에서 7알로 늘리니 간수치 퍽팔해서 다시 낮췄던건데. (지금은 6알)
아부지 나보다 진행 더 되었나 저런.
하긴 난 난쟁이 똥자루라 체격 차이 때문에 복용량이 다를 수도 있겠구나.
사실 나도 지금 다시 류마티스 도져서 이 ㅅㅂ 이거 류마티스 아니고 다른 거 이지 않을까? 다른 병원 가볼까? 라는 생각이 또 슬금슬금 기어나오는데 이게 무의미하다는 건 잘 알고 있거든.
어차피 평생 관리 해야하는거니까 급하게 마음 먹지 마시고 존버하시라고 한 반년부터 확 좋아지더라고 말씀드려.
집안일 니가 많이 해드리고 특히 무거운 거 들거나 손으로 오래 뭔가를 쥐고 있어야 하는 일 (청소기 돌리거나 밭갈기 등) 그런거 못하시게 해라. 손 쥔 모양 그대로 굳고 아픔.